ライターとして、また個人の活動として、医療的ケア児や疾患児の親御さんへのインタビューに積極的に取り組んでいます。
お子さんの疾患や状態、住む場所・ご家族の状況などがそれぞれ違う方ですので、病気ごとの課題を知ることができたり、住む自治体の支援体制などが「生の声」として分かります。
お話の中では怒りや悲しみ、悔しさを表す方が多いのですが、同時にお子さんへの愛情をとても感じて、お聞きしながら心がブンブン揺さぶられますし、だからこそ冷静に記事にするのは難しいことも多いです。
でも、私自身とても勉強になりますし、親御さんにも喜んでいただけて嬉しさもある企画です。今後もライフワークとして取り組んでいきたいと思っています。こちらに一覧としてまとめ、随時更新していきます。
- 医療的ケア児の親御さんへのインタビュー
- 『医ケア児家族LIFE STORY』（フローレンスでの取り組み）
- 個人で行っている医ケア児の親御さんへのインタビュー
- 「まず知ってほしい。医療的ケア児の生活を。医ケア児だって一人の子どもだということを。」／福島市在住・渡辺さんへのインタビュー
- 「医ケア児連れ生活の大変さ、行政に届いてますか？」／群馬県太田市在住・守屋さんへのインタビュー
- 「いろんな子がいるってこと、もっと社会に知ってもらえたら」／愛知県名古屋市在住、生野さんへのインタビュー
- 「この生活いつまで続けられるか…」子どもの生活に必須のアレルギーミルクが自費で月8万円。公的支援も相談先もなく経済的不安と闘う日々。／千葉県佐倉市在住・山本さんへのインタビュー
- 「妊娠中から疾患がわかることもある。判明した時点から支援の手を」／兵庫県明石市在住・まきさんへのインタビュー
- 医療的ケア児連れで地方から東京へ引っ越してわかった、首都圏と地方の差。そして共通する課題も。／東京都世田谷区在住・堤さんへのインタビュー
- 「待機児童ゼロ」を実現した市でも、私の子どもは保育園に入れない。／岩手県盛岡市在住・春田さんへのインタビュー
- 医ケア児の親は、働いたらだめですか？／青森県中南地域の市に在住・ちーやさんへのインタビュー
- 疾患児の親御さんへのインタビュー
医療的ケア児の親御さんへのインタビュー
医療的ケア児の親御さんへのインタビューは、個人的な活動と依頼された仕事として取り組んでいます。
『医ケア児家族LIFE STORY』（フローレンスでの取り組み）
業務委託として認定NPO法人フローレンスで取り組んでいるインタビューシリーズです。さまざまな医療的ケア児のご家族の話を紹介し、いろいろな生き方があるんだよということを伝えていきたいと始めた企画です。
「医療的ケア児の預け先がない」何度も壁にぶつかりながらも仕事の継続を諦めなかった田中さん
育児休暇中に仕事復帰を目指したものの、お子さんに医療的ケアや障害があることで預け先が見つからなかった田中さんの奮闘を書いたものです。どうしても仕事復帰を諦めたくないと、あらゆる方法を試し、行動して、今もお仕事を継続されています。パワフルです…！
１８トリソミーの妹が家族を変えた。感謝の気持ちでこれからを生きる。
こちらはきょうだいに医療的ケア児がいるお姉さんのインタビュー記事です。親御さんとは違う目線でお話しいただけました。妹さんを可愛がっていた様子がとてもよくわかり、お話を聞いている間中、心がじーんとなっていました。（一緒に話を聞いていたスタッフは号泣していました。笑）
妹さんが生まれてからのご家族の変化に感動です。
障害児二人を育てる生活、支えてくれる事業所に感謝。「自分を保つことができるのは、ここがあるから」
障害のあるお子さん二人を育てる親御さんに話を聞きました。この方は私が住んでいる仙台市の親御さんだったので、必要な支援を自治体に認めてもらうことの困難を私も身にしみてよく知っていたため、ここまでくるのは大変だっただろうな…と余計に感情移入してしまいました。
自分を保つために使えるものはなんでも使っていきたいよね。親だって人間だもの。休む場所がなければ壊れてしまう。
医ケア児家族LIFE STORY Vol.4～医療的ケア児がいても、「家族で楽しむ」を諦めない～
こちらのお子さんは今高校生。
今までいろいろな経験をしてきたからこそなのでしょうか。親御さんはゆるりとした雰囲気で「無理なく健康が一番です」「大丈夫なんとかなるよ」と語りかけてくれる優しい方でした。
私自身も子どもに対して「何かしてあげないと」と焦ってしまうことも多いのですが、このインタビューをきっかけに少し肩の力が抜けたという印象的なインタビューでもあります。
こんなふうに、ゆったりした気持ちで子どもと過ごしていたいなぁ。
個人で行っている医ケア児の親御さんへのインタビュー
医ケア児を育てる中で必要な自治体の支援が、住む場所によって全然違うよな、ということをSNSで知り、それをもう少し深掘りしたいなと思って個人として始めた企画です。私個人のnoteで連載をしています。（インタビューさせてくれる方は随時募集しています！詳しくはこちらのリンクから。）
「まず知ってほしい。医療的ケア児の生活を。医ケア児だって一人の子どもだということを。」／福島市在住・渡辺さんへのインタビュー
お子さんが在宅生活への移行期にインタビューさせてもらいました。退院後の支援体制を整えるために、「前例がない」状態と戦っていた渡辺さん。めちゃくちゃ積極的で、芯があって、かっこよかったです。
「医ケア児連れ生活の大変さ、行政に届いてますか？」／群馬県太田市在住・守屋さんへのインタビュー
近所に全部みてもらえる大きな病院がない、他県まで受診に行く、医ケア児を預かれる児童発達支援施設がないなど、地方ならではの課題について話してくれた守屋さん。役所にたらい回しにされたり、何度も足を運ばないといけなかったり、誤った情報を教えられたりといった状況に辟易していました。本当にこの、情報に関する問題はなんとかならんかね、と思います。
「いろんな子がいるってこと、もっと社会に知ってもらえたら」／愛知県名古屋市在住、生野さんへのインタビュー
1型糖尿病のお子さんがいる生野さんは、治療や医療的ケアへの理解を訴えていました。インスリン注射や糖分の補給が必要な1型糖尿病。でも、学校でアメを食べるなどすると「お菓子食べてる」と言われてしまったこともあったそうです。
外見からは医療的ケアや治療が必要だとはわからないお子さんも中にはいます。だからこそ、いろんな子がいると私たちも認識を深めて、いろんな子が生きやすい世の中にしていけるといいですよね。
「この生活いつまで続けられるか…」子どもの生活に必須のアレルギーミルクが自費で月8万円。公的支援も相談先もなく経済的不安と闘う日々。／千葉県佐倉市在住・山本さんへのインタビュー
これはもう、話を聞けば聞くほど、「なんとかならんのかよ！」と思わされたもどかしさの溢れるインタビューでした。アレルギーのある子どもが生きていくためにはこれで栄養を、と医師に提示されたのは、処方できない民間のアレルギーミルク。それが月に8万円かかると言います。調べられる限り調べても補助などはありません。月に8万円食費が上がったら死活問題ですよね。贅沢しているわけでもないのに、必須の食品なのに…
これは今も続いている問題です。解決策を知ってる人がいたらぜひ教えてください。
「妊娠中から疾患がわかることもある。判明した時点から支援の手を」／兵庫県明石市在住・まきさんへのインタビュー
赤ちゃんがお腹にいるときから病気がわかり、生まれるまでに支援体制を整えたいと頑張ってみたけど、結局情報は得られなかったことに疑問を抱いていたまきさん。生まれてからやっといろんな支援などがわかるようになり、もっと早く知っていたらと思うようなこともあったそうです。
出産したら生活も大変になるので、妊娠中にわかったら妊娠中に準備できたらいいのにね…
医療的ケア児連れで地方から東京へ引っ越してわかった、首都圏と地方の差。そして共通する課題も。／東京都世田谷区在住・堤さんへのインタビュー
地方から医ケア児連れで東京に引っ越してきた、ひとり親の堤さん。支援などは調べてきたつもりでしたが、引っ越してみて初めてわかったこともあったそうです。医療は充実しているから満足している反面、保育園に入るのが難しく、ひとり親にはしんどい、と言ったリアルをお話しくださいました。
東京はいいなって思ってたので、個人的にもとても勉強になりました。
「待機児童ゼロ」を実現した市でも、私の子どもは保育園に入れない。／岩手県盛岡市在住・春田さんへのインタビュー
「入れる保育園がなく、育休の期限が迫り退職の文字がチラついてきた」
こうメールで連絡をくださった、同じ東北に住む春田さんへのインタビュー。
「入れる保育園がない」は医ケア児あるあるではありますが（あるあるのままにしておいちゃダメだけどね！！！）、一人一人の声に耳を傾けると、「あるある」では括れないさまざまな事情やストーリーがそこにはあります。
このインタビューも例に漏れずで、春田さんはあらゆる機関や人に相談し、それでも進まない、というもどかしさを抱えていて、「あとできることって何があるの？」という想いや市が発表する「待機児童ゼロ」への違和感など、お話を聞いていて共感が爆発するインタビューでした。
お子さんへの愛情はとても深く、子どものためにできることはしたい、それでも働くことを諦めたくない、と精力的に行動されている姿には、私も元気をもらいました。
医ケア児の親は、働いたらだめですか？／青森県中南地域の市に在住・ちーやさんへのインタビュー
「医ケア児の親は、働いたらダメなんでしょうか？」
インタビュー中にお話しされたこの一言が、ものすごく印象的でした。
そんな発言が出るのも納得できるほどのつらい経験をちーやさんはされていて、お話を聞きながら胸が痛くなりました。
医ケア児の親が働くことには、まだまだハードルが高い。地方においてはそのハードルがより上がるのだ、ということを痛感したインタビューです。現状をぜひ知ってもらいたい。
疾患児の親御さんへのインタビュー
医療的ケアはないけれど、疾患のある親御さんへのインタビューも始めました。
『病気の日特別インタビュー』（ファミケアでの取り組み）
「疾患児・障がい児家族の毎日を楽しく！」をモットーにしたWEBメディア「ファミケア」で現在ライターをしています。そこで2024年2月から、「病気の日」に合わせ、インタビュー企画を始めました。
「てんかん＝危険」とは限らない。過度に怖がらず「一人の子ども」として見て。【世界てんかんの日特別インタビュー】
第一弾は、世界てんかんの日に合わせ、てんかんの患児を持つ親御さんにインタビューしました。
てんかんを理由に保育園に通園することが難しくなってしまった親御さんのつらい経験と、「いつ起きるかわからない発作のために、それ以外の日常も諦めないといけないの？」という言葉がとても、印象的でした。
子どもが小児がんと診断された日、私が一番必要だったもの【国際小児がんデー特別インタビュー】
こちらは国際小児がんデーに合わせ、小児がんのお子さんがいる親御さんへインタビューした記事です。ご自身の経験から小児がんの支援団体を立ち上げた同じ宮城県に住む方で、SNSで以前より繋がっていました。
とてもパワフルで芯の強い方という印象で、いつかお話を聞いてみたいなと思っていたのですが、この企画を通じて実現できました。
残念ながらこのお子さんは亡くなってしまったのですが、ただの「かわいそう」な話で終わらせず、今後につながる記事にしたい、親御さんの想いをしっかり反映するぞと思って作り上げた記事です。
我が子がダウン症の疑いを告げられた日から4ヶ月間の変化と、今思うこと。【世界ダウン症の日特別インタビュー】
世界ダウン症の日に合わせてインタビューした記事です。
ダウン症の疑いを告げられたときは「かわいそう」「この先が不安」と思い涙することも多かったという佐藤さん。今は先のことを考えず、「今のこの子のかわいさ」を素直に感じて過ごしているそうです。
そうできたのは、しっかり病気の知識をつけたから。そしてしっかり寝ることも大事！とおっしゃっていたことがすごく心に残っています。
我が子に障害や病気があるとわかったら誰しも動揺するはず。それでも前を向く考え方がとても勉強になりました。
息子の自閉スペクトラム症と向き合ったら私は生きやすくなった【世界自閉症啓発デー特別インタビュー】
こちらは自閉スペクトラム症のお子さんがいる親御さんへのインタビューです。
「診断がつく前のほうがつらかった」と言う松本さん。診断がついてからは前向きに「これで支援が受けられる！支援を探そう！」と思えるようになったそうです。
診断＝マイナス、に必ずしもなるわけじゃないんだな、と思うと同時に、松本さんの考え方がポジティブでパワフルで、とても素敵だなと思ったインタビューでした。
泣いてばかりの日々は卒業。今は一緒に過ごせるだけで幸せな毎日に【難病の日特別インタビュー】
難病の日に合わせ、13トリソミーのお子さんがいる親御さんにインタビューしました。
お腹にいる時に病気の可能性を指摘され、予後の厳しい病気ということもあり生まれてからもずっと泣いていたという竹井さん。そうとは思えないくらい、すごく明るくお話しされていました。
気持ちを切り替えられるきっかけになったのはご主人の一言だったそうです。また、きょうだいからもパワーをもらっているとお話しされていて、お子さんの病気に家族で向き合っていて、周りへの感謝もしっかり言葉にされていて、ママも、ご家族も、本当に素敵でした。
お話を聞いている私の方が元気をもらえるような、記憶に残るインタビューとなりました。
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