医療的ケア児・疾患児の親御さんへのインタビュー記事まとめ

記事まとめ

ライターとして、また個人の活動として、医療的ケア児や疾患児の親御さんへのインタビューに積極的に取り組んでいます。

お子さんの疾患や状態、住む場所・ご家族の状況などがそれぞれ違う方ですので、病気ごとの課題を知ることができたり、住む自治体の支援体制などが「生の声」として分かります。

お話の中では怒りや悲しみ、悔しさを表す方が多いのですが、同時にお子さんへの愛情をとても感じて、お聞きしながら心がブンブン揺さぶられますし、だからこそ冷静に記事にするのは難しいことも多いです。

でも、私自身とても勉強になりますし、親御さんにも喜んでいただけて嬉しさもある企画です。今後もライフワークとして取り組んでいきたいと思っています。こちらに一覧としてまとめ、随時更新していきます。

  1. 医療的ケア児の親御さんへのインタビュー
    1. 『医ケア児家族LIFE STORY』(フローレンスでの取り組み)
      1. 「医療的ケア児の預け先がない」何度も壁にぶつかりながらも仕事の継続を諦めなかった田中さん
      2. 18トリソミーの妹が家族を変えた。感謝の気持ちでこれからを生きる。
      3. 障害児二人を育てる生活、支えてくれる事業所に感謝。「自分を保つことができるのは、ここがあるから」
    2. 個人で行っている医ケア児の親御さんへのインタビュー
      1. 「まず知ってほしい。医療的ケア児の生活を。医ケア児だって一人の子どもだということを。」/福島市在住・渡辺さんへのインタビュー
      2. 「医ケア児連れ生活の大変さ、行政に届いてますか?」/群馬県太田市在住・守屋さんへのインタビュー
      3. 「いろんな子がいるってこと、もっと社会に知ってもらえたら」/愛知県名古屋市在住、生野さんへのインタビュー
      4. 「この生活いつまで続けられるか…」子どもの生活に必須のアレルギーミルクが自費で月8万円。公的支援も相談先もなく経済的不安と闘う日々。/千葉県佐倉市在住・山本さんへのインタビュー
      5. 「妊娠中から疾患がわかることもある。判明した時点から支援の手を」/兵庫県明石市在住・まきさんへのインタビュー
      6. 医療的ケア児連れで地方から東京へ引っ越してわかった、首都圏と地方の差。そして共通する課題も。/東京都世田谷区在住・堤さんへのインタビュー
  2. 疾患児の親御さんへのインタビュー
    1. 『病気の日特別インタビュー』(ファミケアでの取り組み)
      1. 「てんかん=危険」とは限らない。過度に怖がらず「一人の子ども」として見て。【世界てんかんの日特別インタビュー】
      2. 子どもが小児がんと診断された日、私が一番必要だったもの【国際小児がんデー特別インタビュー】

医療的ケア児の親御さんへのインタビュー

医療的ケア児の親御さんへのインタビューは、個人的な活動と依頼された仕事として取り組んでいます。

『医ケア児家族LIFE STORY』(フローレンスでの取り組み)

業務委託として認定NPO法人フローレンスで取り組んでいるインタビューシリーズです。さまざまな医療的ケア児のご家族の話を紹介し、いろいろな生き方があるんだよということを伝えていきたいと始めた企画です。

「医療的ケア児の預け先がない」何度も壁にぶつかりながらも仕事の継続を諦めなかった田中さん

医ケア児家族LIFE STORY「医療的ケア児の預け先がない」何度も壁にぶつかりながらも仕事の継続を諦めなかった田中さん | 認定NPO法人フローレンス | こども達のために、日本を変える。
「医ケア児家族LIFESTORY」では、医療的ケア児を持つ親御さんにインタビューし、今までの苦労やどう考え乗り越えてきたか、などそれぞれの「生き方」をご紹介し、医療的ケア児の保護者の様々な「したい!」が実現できるよう応援していきます。

育児休暇中に仕事復帰を目指したものの、お子さんに医療的ケアや障害があることで預け先が見つからなかった田中さんの奮闘を書いたものです。どうしても仕事復帰を諦めたくないと、あらゆる方法を試し、行動して、今もお仕事を継続されています。パワフルです…!

18トリソミーの妹が家族を変えた。感謝の気持ちでこれからを生きる。

医ケア児家族LIFE STORY Vol.2~18トリソミーの妹が家族を変えた。感謝の気持ちでこれからを生きる。~ | 認定NPO法人フローレンス | こども達のために、日本を変える。
「医ケア児家族LIFESTORY」では、医療的ケア児のご家族にインタビューし、今までの苦労やどう考え乗り越えてきたか、などそれぞれの「生き方」をご紹介し、医療的ケア児の保護者の様々な「したい!」が実現できるよう応援していきます。

こちらはきょうだいに医療的ケア児がいるお姉さんのインタビュー記事です。親御さんとは違う目線でお話しいただけました。妹さんを可愛がっていた様子がとてもよくわかり、お話を聞いている間中、心がじーんとなっていました。(一緒に話を聞いていたスタッフは号泣していました。笑)

妹さんが生まれてからのご家族の変化に感動です。

障害児二人を育てる生活、支えてくれる事業所に感謝。「自分を保つことができるのは、ここがあるから」

障害児二人を育てる生活、支えてくれる事業所に感謝。「自分を保つことができるのは、ここがあるから」 | 認定NPO法人フローレンス | こども達のために、日本を変える。
「医ケア児家族LIFESTORY」では、医療的ケア児のご家族にインタビューし、今までの苦労やどう考え乗り越えてきたか、などそれぞれの「生き方」をご紹介し、医療的ケア児の保護者の様々な「したい!」が実現できるよう応援していきます。今回は、公的支援だけではできなかった自分の「したい」を民間の支援を使って実現した三浦さん(仮...

障害のあるお子さん二人を育てる親御さんに話を聞きました。この方は私が住んでいる仙台市の親御さんだったので、必要な支援を自治体に認めてもらうことの困難を私も身にしみてよく知っていたため、ここまでくるのは大変だっただろうな…と余計に感情移入してしまいました。

自分を保つために使えるものはなんでも使っていきたいよね。親だって人間だもの。休む場所がなければ壊れてしまう。

個人で行っている医ケア児の親御さんへのインタビュー

医ケア児を育てる中で必要な自治体の支援が、住む場所によって全然違うよな、ということをSNSで知り、それをもう少し深掘りしたいなと思って個人として始めた企画です。私個人のnoteで連載をしています。(インタビューさせてくれる方は随時募集しています!詳しくはこちらのリンクから。)

「まず知ってほしい。医療的ケア児の生活を。医ケア児だって一人の子どもだということを。」/福島市在住・渡辺さんへのインタビュー

「まず知ってほしい。医療的ケア児の生活を。医ケア児だって一人の子どもだということを。」/福島市在住・渡辺さんへのインタビュー|おざわ
こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしていく企画を始めました。 (詳細はこちらの記事にまとめています。) 今回はその記念すべき第一弾!お話を聞かせてくださったのは、福島県福島市に住む渡辺未来...

お子さんが在宅生活への移行期にインタビューさせてもらいました。退院後の支援体制を整えるために、「前例がない」状態と戦っていた渡辺さん。めちゃくちゃ積極的で、芯があって、かっこよかったです。

「医ケア児連れ生活の大変さ、行政に届いてますか?」/群馬県太田市在住・守屋さんへのインタビュー

「医ケア児連れ生活の大変さ、行政に届いてますか?」/群馬県太田市在住・守屋さんへのインタビュー|おざわ
こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしていく企画を始めました。 (詳細はこちらの記事にまとめています。) 今回お話をお聞きしたのは、群馬県太田市に住む守屋さん(仮名)です。 守屋さんがまずお...

近所に全部みてもらえる大きな病院がない、他県まで受診に行く、医ケア児を預かれる児童発達支援施設がないなど、地方ならではの課題について話してくれた守屋さん。役所にたらい回しにされたり、何度も足を運ばないといけなかったり、誤った情報を教えられたりといった状況に辟易していました。本当にこの、情報に関する問題はなんとかならんかね、と思います。

「いろんな子がいるってこと、もっと社会に知ってもらえたら」/愛知県名古屋市在住、生野さんへのインタビュー

「いろんな子がいるってこと、もっと社会に知ってもらえたら」/愛知県名古屋市在住、生野さんへのインタビュー|おざわ
こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしていく企画を始めました。 (詳細はこちらの記事にまとめています。) 今回お話をお聞きしたのは、愛知県名古屋市に住む生野さんです。 1型糖尿病のお子さんが...

1型糖尿病のお子さんがいる生野さんは、治療や医療的ケアへの理解を訴えていました。インスリン注射や糖分の補給が必要な1型糖尿病。でも、学校でアメを食べるなどすると「お菓子食べてる」と言われてしまったこともあったそうです。

外見からは医療的ケアや治療が必要だとはわからないお子さんも中にはいます。だからこそ、いろんな子がいると私たちも認識を深めて、いろんな子が生きやすい世の中にしていけるといいですよね。

「この生活いつまで続けられるか…」子どもの生活に必須のアレルギーミルクが自費で月8万円。公的支援も相談先もなく経済的不安と闘う日々。/千葉県佐倉市在住・山本さんへのインタビュー

「この生活いつまで続けられるか…」子どもの生活に必須のアレルギーミルクが自費で月8万円。公的支援も相談先もなく経済的不安と闘う日々。/千葉県佐倉市在住・山本さんへのインタビュー|おざわ
こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしていく企画を始めました。 (詳細はこちらの記事にまとめています。) 今回お話をお聞きしたのは、千葉県佐倉市に住む山本さん(仮名)です。 山本さんは今、切...

これはもう、話を聞けば聞くほど、「なんとかならんのかよ!」と思わされたもどかしさの溢れるインタビューでした。アレルギーのある子どもが生きていくためにはこれで栄養を、と医師に提示されたのは、処方できない民間のアレルギーミルク。それが月に8万円かかると言います。調べられる限り調べても補助などはありません。月に8万円食費が上がったら死活問題ですよね。贅沢しているわけでもないのに、必須の食品なのに…

これは今も続いている問題です。解決策を知ってる人がいたらぜひ教えてください。

「妊娠中から疾患がわかることもある。判明した時点から支援の手を」/兵庫県明石市在住・まきさんへのインタビュー

「妊娠中から疾患がわかることもある。判明した時点から支援の手を」/兵庫県明石市在住・まきさんのインタビュー|おざわ
こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしていく企画を始めました。 (詳細はこちらの記事にまとめています。) 今回お話をお聞きしたのは、兵庫県明石市に住むまきさん(Xハンドルネーム:まきママさん...

赤ちゃんがお腹にいるときから病気がわかり、生まれるまでに支援体制を整えたいと頑張ってみたけど、結局情報は得られなかったことに疑問を抱いていたまきさん。生まれてからやっといろんな支援などがわかるようになり、もっと早く知っていたらと思うようなこともあったそうです。

出産したら生活も大変になるので、妊娠中にわかったら妊娠中に準備できたらいいのにね…

医療的ケア児連れで地方から東京へ引っ越してわかった、首都圏と地方の差。そして共通する課題も。/東京都世田谷区在住・堤さんへのインタビュー

医療的ケア児連れで地方から東京へ引っ越してわかった、首都圏と地方の差。そして共通する課題も。/東京都世田谷区在住・堤さんへのインタビュー|おざわ
こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしています。 (詳細はこちらの記事にまとめています。) 今回お話をお聞きしたのは、東京都世田谷区在住の堤さん(仮名)。お子さんは現在5歳で、必要な医療的ケ...

地方から医ケア児連れで東京に引っ越してきた、ひとり親の堤さん。支援などは調べてきたつもりでしたが、引っ越してみて初めてわかったこともあったそうです。医療は充実しているから満足している反面、保育園に入るのが難しく、ひとり親にはしんどい、と言ったリアルをお話しくださいました。

東京はいいなって思ってたので、個人的にもとても勉強になりました。

疾患児の親御さんへのインタビュー

医療的ケアはないけれど、疾患のある親御さんへのインタビューも始めました。

『病気の日特別インタビュー』(ファミケアでの取り組み)

「疾患児・障がい児家族の毎日を楽しく!」をモットーにしたWEBメディア「ファミケア」で現在ライターをしています。そこで2024年2月から、「病気の日」に合わせ、インタビュー企画を始めました。

「てんかん=危険」とは限らない。過度に怖がらず「一人の子ども」として見て。【世界てんかんの日特別インタビュー】

「てんかん=危険」とは限らない。過度に怖がらず「一人の子ども」として見て。【世界てんかんの日特別インタビュー】 | ファミケア
てんかんを持っている子どもと接するときに、「怖いな」と思ってしまうことはないでしょうか? みている時に発作が起きたらどうしよう 発作が起きた時にちゃんと対応できる自信がない こういった理由で、保育園や幼稚園に受け入れてもらえない、という子ど

第一弾は、世界てんかんの日に合わせ、てんかんの患児を持つ親御さんにインタビューしました。

てんかんを理由に保育園に通園することが難しくなってしまった親御さんのつらい経験と、「いつ起きるかわからない発作のために、それ以外の日常も諦めないといけないの?」という言葉がとても、印象的でした。

子どもが小児がんと診断された日、私が一番必要だったもの【国際小児がんデー特別インタビュー】

子どもが小児がんと診断された日、私が一番必要だったもの【国際小児がんデー特別インタビュー】 | ファミケア
「小児がん」と聞いて、あなたはどんなイメージを持ちますか? がんと聞いて多くの人がイメージするのは、大人のがんではないでしょうか。もしかしたら、生活習慣病というイメージも強いかもしれません。 でも、小児がんは種類や発症理由、治療法や課題など

こちらは国際小児がんデーに合わせ、小児がんのお子さんがいる親御さんへインタビューした記事です。ご自身の経験から小児がんの支援団体を立ち上げた同じ宮城県に住む方で、SNSで以前より繋がっていました。

とてもパワフルで芯の強い方という印象で、いつかお話を聞いてみたいなと思っていたのですが、この企画を通じて実現できました。

残念ながらこのお子さんは亡くなってしまったのですが、ただの「かわいそう」な話で終わらせず、今後につながる記事にしたい、親御さんの想いをしっかり反映するぞと思って作り上げた記事です。

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